罕見疾病基金會成立緣起~
罕見疾病基金會成立前,罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。
2009義賣緣起
曾晴,一個我未謀面的孩子。認識她是我在電視上看到節目專訪她的爸媽,談著她的罕見與帶給他們家的幸福,我找到曾晴部落格http://www.wretch.cc/blog/myotubular。 曾晴的故事觸動我最深的是他的爸媽不以孩子的"罕見"為苦,反而在曾晴3年生命的歷程中,全家人一起學習生命的課題。這故事促使我想為罕見基金會的孩子做點事,促使我們今年親子團隊義賣募款的對象是罕見基金會,透過分享曾晴小小生命歷程的故事,讓人體會學習愛要承擔,愛要珍惜和即時!
邁入第8年的親子義賣
我和幾個媽媽、朋友在忙碌中依舊抽空持續進行,因為我們認為和孩子一起體會幫助他人是一件快樂的事,我們要用愛串聯大家的愛,支持我們自己生命可以展現特別,也支持罕見的孩子,因他們的故事我們學到更多,相愛更深。
義賣與老人院服務
時間 |
地點 |
地址 |
98年12月20日 早上10:30-下午6:00 |
Y17台北市青少年育樂中心 |
台北市仁愛路一段17號 |
98年12月27日上午10點 |
永和頂溪捷運站附近 |
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98年12月27日下午2點 |
新店曲尺頤苑自費安養中心 |
新店市屈尺路81號2666-0105 |
*義賣商品:食品、衣服、用品請在Blog選購 http://happyfamily1.pixnet.net/blog (所有商品由全人領袖團隊出貨)
*發票募集
*劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會
親子社服報名表
姓名
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聯絡電話 |
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e-mail:
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報名場次 □ 12.20 Y17台北市青少年育樂中心 □ 12.20 Y17小朋友個人跳蚤市場(自備二手玩具或是書顧攤販售) □ 12.27 頂溪捷運義賣 □ 12.27 曲尺老人院服務 (才藝表演: )
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跳蚤市場這次的設立一來Y17場地即以跳蚤市場為名開放租借,二來有孩子反應過賣的錢可否歸自己,因此這次構想結合孩子來服務又可以玩買賣,增加孩子參與的意願與當日顧攤的持續度。
跳蚤市場報名注意事項: 1.小朋友一個人可以登記2個時段,採時段先後報名序登記(填寫下面時段) 2.每一個時段可以登記3位 3.自備二手物,商品不宜過大,並在商品上標價(售出後利潤歸孩子) 4.參與跳蚤市場的小朋友,親子需現場義賣服務至少2小時
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10:30~11:30 |
已報名3人 |
11:30~12:30 |
已報名3人 |
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12:30~1:30 |
已報名3人 |
1:30~2:30 |
已報名3人 |
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2:30~3:30 |
已報名2人
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3:30~4:30 |
已報名3人 |
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4:30~5:30 |
已報名3人
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留言列表