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罕見疾病基金會成立緣起~
罕見疾病基金會成立前,罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自19986月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於199966日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

2009義賣緣起          

曾晴,一個我未謀面的孩子。認識她是我在電視上看到節目專訪她的爸媽,談著她的罕見與帶給他們家的幸福,我找到曾晴部落格http://www.wretch.cc/blog/myotubular 曾晴的故事觸動我最深的是他的爸媽不以孩子的"罕見"為苦,反而在曾晴3年生命的歷程中,全家人一起學習生命的課題。這故事促使我想為罕見基金會的孩子做點事,促使我們今年親子團隊義賣募款的對象是罕見基金會,透過分享曾晴小小生命歷程的故事,讓人體會學習愛要承擔,愛要珍惜和即時!

 

邁入第8年的親子義賣

我和幾個媽媽、朋友在忙碌中依舊抽空持續進行,因為我們認為和孩子一起體會幫助他人是一件快樂的事,我們要用愛串聯大家的愛,支持我們自己生命可以展現特別,也支持罕見的孩子,因他們的故事我們學到更多,相愛更深。


義賣與老人院服務


時間

地點

地址

98年12月20日

早上10:30-下午6:00

Y17台北市青少年育樂中心

台北市仁愛路一段17

98年12月27日上午10點

永和頂溪捷運站附近

98年12月27日下午2點

新店曲尺頤苑自費安養中心

新店市屈尺路81號2666-0105

 

*義賣商品:食品、衣服、用品請在Blog選購 http://happyfamily1.pixnet.net/blog (所有商品由全人領袖團隊出貨)


*發票募集


*劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會 

 

 

 

 

親子社服報名表

姓名

 

聯絡電話

e-mail:

 

報名場次

   12.20 Y17台北市青少年育樂中心

   12.20 Y17小朋友個人跳蚤市場(自備二手玩具或是書顧攤販售)

   12.27 頂溪捷運義賣

   12.27 曲尺老人院服務 (才藝表演:                    )

                                 

 

跳蚤市場這次的設立一來Y17場地即以跳蚤市場為名開放租借,二來有孩子反應過賣的錢可否歸自己,因此這次構想結合孩子來服務又可以玩買賣,增加孩子參與的意願與當日顧攤的持續度。

 

跳蚤市場報名注意事項:

1.小朋友一個人可以登記2個時段,採時段先後報名序登記(填寫下面時段)

2.每一個時段可以登記3位

3.自備二手物,商品不宜過大,並在商品上標價(售出後利潤歸孩子)

4.參與跳蚤市場的小朋友,親子需現場義賣服務至少2小時

 

10:30~11:30

 

 已報名3人

11:30~12:30

已報名3人

12:30~1:30

 

 已報名3人

1:30~2:30

已報名3人

2:30~3:30

已報名2人

 

3:30~4:30

已報名3人


4:30~5:30

已報名3人

 

 


         

 

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